Болезнь – это не повод оставаться в Новый год без подарков

Первая в Петербурге

У Ксюши Фомкиной из Петрозаводска – синдром Дауна. Когда малышке было полгода, ей поставили диагноз – "миелодиспластический синдром".

– Позже болезнь трансформировалась в острый лимфобластный лейкоз, – рассказывает мама девочки Виктория. – Нам назначили химиотерапию, таким детям практически не делают трансплантацию костного мозга. Когда наступила ремиссия, врачи предложили нам рискнуть.

В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой Ксения стала первым ребёнком с синдромом Дауна, которому сделали пересадку. Трансплантацию Ксюша перенесла тяжело: было много побочек. По словам Виктории, девочка разучилась ходить и есть. Но потом быстро восстановила свои навыки.

– Неврологи и психологи говорят, что у нас какой-то необычный синдром Дауна, – продолжает Виктория. – Ксюше сейчас 2,5 года, она практически не отстаёт от своих здоровых ровесников. Решили, что мы будем показательны во всём, о нашей Ксении ещё узнают.

Дома возвращения Ксюши и мамы ждут папа и старший брат Саша.

 

Алена Бобрович, "Metro"

Фото:

"Письмо Деду Морозу я уже написал!"

Артёму Воронину 8 лет. В Петербург он приехал из Алтайского края. Это будет его третий Новый год, который он встретит далеко от дома.

– До шести лет Тема почти не болел, – рассказывает его мама Елена. – Вдруг стал уставать, чувствовать слабость. После обследования  в одной из клиник Бийска поставили диагноз – "острый лимфобластный лейкоз".

Первую трансплантацию костного мозга Артёму сделали чуть больше года назад, донором стала мама.

– Новый год – не единственный наш зимний праздник. 10 декабря у Артёма день рождения, его мы уже третий раз отмечаем в больничных стенах, – продолжает Елена.

Недавно после очередного обследования выяснилось, что рак вернулся.

Артёму предстоит повторная трансплантация, теперь донором станет старшая сестра София.

– Я её очень люблю, но иногда Соня меня достаёт, – говорит Артём. – Звонит мне каждый день!

Артём и его мама Елена живут в одной из квартир, которые снимает для своих подопечных фонд AdVita.

– Мы с Тёмой практически всё время в Петербурге, – говорит Елена. – Теперь уже не мы домой ездим, а муж с дочкой нас навещают. Артём рассказал, что уже написал Деду Морозу длинное письмо.

– Там целый список желаний! – говорит мальчик. – Но я никому не скажу, что написал. Может, только маме. А потом положу под ёлку.

Все близкие знают, что одно из желаний 8-летнего Артёма – поправиться и вернуться домой. Чтобы встретить Новый год не только с мамой, но и с папой, сестрой и котом.

– Мы всегда отмечали этот праздник всей семьёй, к детям приходил Дед Мороз, дарил подарки, – говорит Лена. – Знаю, что и в этом году Тёма надеется, что рядом будут и папа, и сестра. А сам он наденет новогодний костюм и побежит искать подарок под ёлкой. Но если всё пойдёт по плану, то 2025 год мы с сыном будем встречать в отдельном боксе после трансплантации. Мы это выдержим. Главное, чтобы всё прошло хорошо и наш Артём поправился.

 

Алена Бобрович, "Metro"

Фото:

"Мечтаю вылечиться и стать медсестрой"

Виолетта Цыбикжапова живёт в бурятском городе Кяхта, но последние 3,5 года почти не выходит из больниц.

Весной 2021 года Вета окончила 6-й класс и ушла на каникулы. Уже в начале июня оказалась в больнице.

– Дочери поставили диагноз – "острый лимфобластный лейкоз", – рассказывает мама Виолетты Ирина. – Следующие девять месяцев мы пролежали в больнице, потом лечились в дневном стационаре. В августе 2023 года наступила долгожданная ремиссия. А ещё через полгода болезнь вернулась.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Виолетта вместе с мамой приехала в Петербург, пересадку проводили в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой.

Домой Цыбикжаповы вернутся только после Нового года. Девочке предстоит сдать экзамены за 9-й класс.

– Потом буду думать, куда поступать, – говорит Вета. – Сначала хотела стать дизайнером, я хорошо рисую. Но сейчас думаю пойти учиться в медицинский колледж. Пока болела, познакомилась со многими медсёстрами и медбратьями, некоторым даже портреты нарисовала на память. Это очень нужная профессия. Но чтобы стать медсестрой, надо самой окончательно выздороветь.

 

Алена Бобрович, "Metro"

Фото:

"Верим в чудо"

Вике Куделиной 15 лет. В Петербург она приехала из города Радужный (Ханты-Мансийский автономный округ – Югра). Год назад девочке поставили диагноз – "первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз". Это редкое и тяжёлое гематологическое заболевание, единственным спасением от которого является трансплантация костного мозга.

По словам мамы Натальи, Вика родилась здоровым ребёнком. Училась в школе, занималась спортивным туризмом.

Год назад у Вики начались головные боли, тошнота.

– Дочь госпитализировали в Нижневартовск, – говорит мама. – Примерно через месяц поставили диагноз, перевели в гематологическое отделение.

Всё это время Вика находилась на поддерживающей гормональной и химиотерапии. А в свободное время училась дистанционно в школе.

– Новый год мы точно встретим в больнице, так что нашими добрыми волшебниками станут врачи и медсёстры, – говорит Наталья. – А пока решили получить положительные эмоции на новогодней фотосессии. Нас заранее попросили придумать образ, и мы решили устроить пижамную вечеринку. Ёлки у нас точно не будет, так что будем пересматривать эти фотографии в клинике и верить в чудо.

 

Алена Бобрович, "Metro"

Фото:

В фонде ждут Дедов Морозов и Снегурочек

Благотворительный фонд AdVita запустил ежегодную акцию "Подарок для души": собирает новогодние подарки для тех, кто встретит самый семейный праздник в больнице. Каждый, кто хочет принять участие, может выбрать удобный для себя формат: купить подарки и принести на точку сбора лично, заказать доставку или сделать пожертвование, чтобы сотрудники фонда могли приобрести всё сами. Сбор пожертвований и вещей продлится до 13 декабря. В этом году сотрудники фонда с помощью благотворителей планируют поздравить 750 пациентов онкологических отделений четырёх клиник – НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, НМИЦ им. В.А. Алмазова, Городской клинической больницы №31 и Онкологического центра им. Н.П. Напалкова. В этих больницах лечатся как петербуржцы, так и пациенты со всей России. Список подарков и о том, как их передать, можно узнать на сайте.