Сотрудники Фонда борьбы с лейкемией рассказали об особенностях своей работы
Почему важно стать донором костного мозга? Что это дает, опасно это для донора, излечима ли лейкемия и чем занимается фонд борьбы с лейкемией?
Именно на эти и многие другие вопросы ответили на прошедшем брифинге в пресс-центре РИА Калмыкия. Спикерами встречи выступили представители фонда по борьбе с лейкемией Арина Фауль и Юлия Синицына, главный врач онкологического диспансера Земфира Мутулова и заведующая центра крови, врач-трансфузиолог Софья Доржиева.
Фонд борьбы с лейкемией – благотворительная организация, которая существует уже девять лет и занимается адресной и системной помощью пациентам от 18 лет, у кого подтвердилась лейкемия. Как говорит статистика, людям от 25 лет сложно найти донора и получить помощь, а людям старше 55 это сделать практически невозможно, ведь если взрослый выпадает из жизненного процесса, то страдают от этого зависящие от него его дети или пожилые родители. Взрослый - это центр не только семьи, но и социума нашей страны.
«Наш фонд занимается несколькими ключевыми идеями. По итогам исследованиям, которое мы проводили, выявлено что 60% россиян считают рак крови неизлечимой болезнью, т.к думают, что если поражена кровь – поражен весь организм и это затрудняет лечение. Люди не видят ценности своей помощи пациентам. Наш фонд же хочет развеять этот стереотип, что лейкемия неизлечима. Мы также поддерживаем операции по трансплантации костного мозга, поэтому нуждаемся в федеральном регистре доноров и привлекаем осознанных людей к тому, чтобы они вступали в регистр. У нас нет цели набрать численность, нам важно, чтобы приходили люди, которые понимают, что вступая в этот регистр и при совпадении с пациентом, они должны дать положительный ответ на проведение донации», - поделилась Арина Фауль, директор по маркетингу и коммуникациям фонда по борьбе лейкемией.
Донорство костного мозга – самый простой способ спасти человека.
«Хочу отметить, что в нашем фонде существует четыре программы помощи. Мы оплачиваем препараты, расходные материалы, оборудование и мебель. Мы также оплачиваем манипуляции при трансплантации костного мозга, которые к сожалению, не входят в квоту. Хочу отметить, что поиск, обследование донора и логистика донорского материала от центра заготовки до пациента стоит примерно 500 тысяч рублей, это если говорить о российском регистре и 2 – 2,5 миллиона рублей, если говорить о международном регистре. Фонд предоставляет и социальную помощь в виде предоставления квартиры для пациента, который проходит лечение или обследование. На данный момент квартиры находятся в Москве и Кирове, но в планах расширить географию. Если говорить о психологической поддержке, она тоже присутствует, наших пациентов консультируют психологи и равных консультанты. Это люди, которые выздоровели и те, кто в ремиссии. Никто лучше не понимает больных онкологией, чем они», - отметила Юлия Синицына, программный директор фонда по борьбе лейкемией.
«Даже если рак не излечим, то можно вести определенный образ жизни и жить с этим заболеванием, не быть вычеркнутым из социума. Наука шагнула вперед, и сейчас можно поддерживать долгое время стабильное состояние. Мы за то, чтобы пациент не оставался один на один со своей болезнью. Если вернуться к опыту фонда, то 80% обращений от врачей и пациентов по трансплантации - это обращение за поддержкой и оплатой донации с донором из России и 20% для оплаты с донором из зарубежья», - добавила гостья.
Представители фонда отметили, что их интерес состоит в том, чтобы максимально быстро врачи могли находить доноров и иметь максимально широкий диапазон генетически различных доноров, чтобы любой человек из любой точки страны, с любой национальностью мог найти своего двойника, который мог бы спасти ему жизнь.
«Фонд не спасает жизни, жизни спасают врачи. Мы просто даем возможности врачам лечить так, как нужно», - заключили спикеры.
«На данный момент, в Калмыкии примерно 240 пациентов болеют лейкемией и для нас тема организации федерального регистра донора актуальна. На сегодняшний день выживаемость больных составляет более 73%. Люди, которые получили от своих доноров клетки костного мозга, сейчас живут полноценной жизнью, многие из них стали родителями, только раз в год обследуются у нас. Говорить о том, что рак крови смертельный диагноз – неправильно. Но для улучшения лечения, нам нужна помощь населения для формирования федерального регистра. Это дает возможность увеличить продолжительность жизни пациентов и забыть о неблагоприятных прогнозах», - поделилась Земфира Мутулова, главный врач онкологического диспансера.
«Для того, чтобы попасть в регистр, вы можете прийти к нам в Центр крови, и вам подробно расскажут, что такое донация костного мозга и как она проводится. У нас сможете заполнить согласие, анкеты и сдать материалы на генотипирование, все проводится у нас в центре и ездить никуда не надо. Хочу также обратить внимание, что для здоровья донора нет никаких угроз, только на протяжении двух-трех дней будет общее недомогание, ломота в теле, ощущения, что ты простыл, но это проходит. Это цена спасения чужой жизни», - отметила Софья Доржиева, заведующая центра крови, врач-трансфузиолог.
Для того, чтобы стать донором, вам необходимо зайти на «ГосУслуги», в разделе «Здоровье» на седьмой строке «Подача заявки на вступление в федеральный регистр донора костного мозга», заполнить документы, после этого посетить Центр крови с паспортом и снилс. Данная процедура занимает максимум 30 минут.