МСЭ Дагестана: «Инвалидность детям с фенилкетонурией будет оформляться сразу до 18 лет»

МАХАЧКАЛА, 31 октября – РИА «Дагестан». Вступили в силу законодательные изменения, согласно которым статус «ребёнок-инвалид» пациентам с тяжёлым наследственным заболеванием – фенилкетонурией после освидетельствования будет присваиваться до совершеннолетия ребёнка. Об этом информагентству сообщили в пресс-службе МСЭ по РД.

«Данные изменения касаются классической среднетяжёлой формы болезни», – уточняется в сообщении.

Как отметил руководитель Главного бюро МСЭ по РД Шамиль Рамазанов, нововведения намного облегчат жизнь семьям с детьми, страдающими этой тяжёлой генетической патологией: «В настоящее время Постановлением Правительства России внесены существенные изменения в порядок признания инвалидами детей с фенилкетонурией. В Дагестане есть такие пациенты и это непростой контингент, которым необходимы постоянный контроль за состоянием здоровья, медицинское наблюдение и своевременное лечение. Сейчас у нас появилась возможность упростить им получение господдержки, исключая повторные обращения в бюро и потери времени. Круг социальной и медицинской поддержки наших граждан единый, в своём взаимодействии он включает не только материальную поддержку пациентов, но и разработку мер их реабилитации и абилитации».

Напомним, что ранее нормативные акты предписывали присвоение инвалидности детям с фенилкетонурией только до 14 лет, после чего статус «ребенок-инвалид» необходимо было ежегодно продлевать до их перехода во взрослую группу. В настоящее время для получения статуса инвалида до совершеннолетия достаточно обратиться в поликлинику по месту жительства, при этом освидетельствование будет проведено заочно на основе обследования пациента и подготовленной медицинской документации.

С начала пандемии Главное бюро МСЭ по РД и его филиалы в республике работают в дистанционном режиме при максимальном соблюдении мер профилактики распространения инфекции. Такой порядок работы продлится до 1 марта 2021 года.

Фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки организмом аминокислот, прежде всего фенилаланина. Болезнь  приводит к поражению центральной нервной системы.

Отметим, что при желании гражданина или его законных представителей, они могут направить обращение в Главное бюро МСЭ по РД и освидетельствование будет проведено в очном формате.

По всем интересующим вопросам в рабочее время можно обращаться по телефону горячей линии службы медико-социальной экспертизы: 64-09-49.