В Брянской области 99 пациентов страдают редкими заболеваниями
Подавляющее большинство из них – дети.
В Брянской области проживают 99 пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, все они находятся в поле особого внимания, сообщает на своей странице в соцсети ВКонтакте региональный департамент здравоохранения.
В регионе сформирован и ведется регистр страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Сейчас в регистре 99 пациентов, 86 из них – дети.
За прошлый год на лекарственное обеспечение граждан с редкими болезнями было выделено более 10 млн рублей.
В депздраве отметили, что большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически. Число больных каждым конкретным орфанным заболеванием, доступных исследователю, редко оказывалось больше 5-10, причем эти условные пять человек «попадались» не одномоментно, а были разделены десятилетиями. Сложности диагностики и сегодня приводят к тому, что необходимая терапия запаздывает, поэтому научным сообществом был сделан упор на диагностику редких болезней.
Фото: diabetsahar.ru