После болезни я стала иначе относиться к своим пациентам
«Выйдите, мы вас обсуждать будем»
Лариса Кутоманова, учитель русского языка и литературы, 38 лет, Белгород
– Когда у меня обнаружили рак, мне было 34 года. На первом УЗИ меня успокоили: это формирующаяся фиброма, нужно просто понаблюдать. Прошло полгода, наступило лето. Как у большинства педагогов, время заняться собой наступает только тогда, когда заканчиваются экзамены. В каникулы я сходила на повторное УЗИ, сделала биопсию и через неделю мне сообщили, что обнаружены раковые клетки.
В момент, когда ты осознаешь, что у тебя смертельное заболевание, словно погружаешься в вату… Становится так страшно, что не сразу получается контролировать – что необходимо делать прямо сейчас. Идешь по улице, по которой ходила много раз, и все выглядит иначе: вокруг тебя те же люди, но такой ощущение, что ты уже не с ними.
В Белгороде, где я живу, в 2018 году относительно быстро можно пройти только два исследования: кровь и ЭКГ. Остальное либо за деньги (и тоже трудно попасть), либо очень и очень долго… О вариантах лечения, о вопросах с операцией в Белгороде со мной вообще никто из врачей не разговаривал. Страх, который должен был бы уменьшиться, как только станет ясен план действий, лишь усиливался. Достаточно описать, как проходил консилиум врачей в онкодиспансере:
я зашла в кабинет, где за длинным столом сидели восемь человек, мой доктор сидел ко мне спиной, стула для меня не было. Я поздоровалась, в ответ услышала: «За ширму зайдите! Раздевайтесь».
Тогда я так растерялась, что начала стягивать футболку прямо в дверях… «За ширму зайдите». Поискала глазами ширму, не сразу ее увидела. Меня осмотрел незнакомый доктор и спросил: «Как давно это у вас?» Отвечаю: «Несколько месяцев». «А подробнее?» Я говорю, что точно не знаю. «Она не знает» – бросил доктор и вышел.
Я оделась, вышла из-за ширмы, и встала рядом, потому что не знала, что мне делать. Мне не предложили присесть, но при этом все взгляды были направлены на меня. После паузы одна из членов комиссии коротко сказала: «Выйдите, мы вас обсуждать будем». И я вышла в коридор.
Диагноз объявили тогда же: «У вас злокачественная опухоль, сейчас вам пропишут таблетки – гормоны, вы их пропьете, а через две недели повторно придете на прием». После этого я приняла решение ехать в Москву, чтобы не потерять еще больше времени и это было правильно: после МРТ в Белгороде мне ставили вторую степень болезни, а через месяц, перед операцией, после всех обследований, – уже третью и опухолей оказалось не одна, а две…
Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что мне очень повезло и опыт прохождения этого времени в жизни оказался важным: помогли родные в Белгороде – свекровь забрала младшую дочь в деревню, где она пошла в первый класс, а со старшей остался ее папа. Родственники в Москве оказали помощь с жильем и выбором клиники, коллеги поддержали и собрали деньги, я разобралась с больничным и поняла, что он будет продлеваться на время лечения.
Повезло с врачами в 62-й московской онкологической больнице, которые помогли пройти все стадии – от операции до последней «химии», выстроить отношения со своим заболеванием, принять его и перестать думать о себе, как об умирающем человеке. Я сделала выводы, которые, возможно, помогут другим людям, оказавшимся в подобной ситуации.
Не скрывать болезнь. В этом нет никакого смысла. Пройти этот путь в одиночестве все равно не получится. И поддержку – любую – важно принимать с самого начала.
Действовать. Если есть подозрения и опасения – не терять времени. Узнавать все, что можно о признаках заболевания, которые вас настораживают. Задавать много вопросов с самого начала. Записывать те, что возникают, и снова спрашивать.
Настроиться на позитивный результат. Это очень важно для нормального лечения. У меня двое несовершеннолетних детей и я просто не могла думать иначе, мне необходимо было пройти этот путь и вернуться домой. А еще я думала, как учитель: сейчас я пропустила учебный год, но на следующее 1-е сентября я должна быть в школе.
Принять свою болезнь. Диагноз – не приговор. И важно на бороться, а заботиться о себе, слушать себя. Все люди по-разному реагируют на «химию». Кто-то может только лежать, а у кого-то получается работать. В онкобольнице в Москве рядом со мной оказалась коллега-педагог. В пятницу она ложилась под капельницу, а в понедельник шла на уроки своего выпускного класса. Я же в те дни, когда чувствовала себя неплохо, отправлялась на какую-нибудь выставку, мне было важно отвлекаться и не забывать, что за стенами клиники существует жизнь.
Не ориентироваться на чужой сценарий. Одна из самых тяжелых «химий» у меня прошла рядом с женщиной, которая всю процедуру рассказывала мне свою историю болезни. Со всеми подробностями и с самого начала. Ее настрой был иным, она иначе смотрела на себя и на то, что с ней происходит. И находиться рядом, вовлекаться в чужую историю оказалось очень тяжело.
Вообще депрессия – частое явление среди онкобольных. «Химия» угнетает не только клетки организма, но и психику. Иногда люди даже готовы даже бросить лечение. В этот момент важно найти любую возможность поддержать себя и не оглядываться на других.
Сосредоточиться на себе. Когда я вышла из больницы и вернулась домой, сначала пыталась жить как обычно: дети, домашние дела, обязанности. Но «как обычно» сразу после лечения, которое длилось восемь месяцев, уже не получалось. Раньше я могла уехать на дачу, захватив детей друзей и там легко управляться со всеми, а в лето после больницы было трудно: я очень быстро уставала, все время хотелось спать.
В школе тоже первое время трудно было сосредоточиться и работать в полную силу. Восстановление длилось около 1,5-2 лет, и в это время важно помнить, что «такой» вы будете не всегда.
Теперь я могу сказать пациенту: «Как я вас понимаю!»
Анна Антонова, врач анестезиолог-реаниматолог, 43 года, С-Петербург
– Я врач. Когда мне поставили диагноз рак молочной железы, я оказалась в позиции доктор-пациент. Это был полный диссонанс…
Я не могла найти общий язык со своим лечащим доктором, как пациент, и при этом я ее прекрасно понимала, как врач.
Она – профессионал с довольно жестким стилем общения. Мне было крайне сложно: я истерила, у меня включалась декомпенсация, не хватало эмоциональной поддержки, мне было страшно и непонятно, куда я иду… Предстояла мастэктомия (хирургическая операция по удалению молочной железы – прим. Ред.) и мне казалось, что я навсегда теряю свою женственность – в 29 лет принять такое невозможно.
Доктор же в ответ на такое поведение пациента, как правило включает защитную реакцию, поскольку у него своя задача: выполнить план лечения и четко транслировать человеку, что на каждом этапе необходимо делать.
Но эмоциональный фон и настрой невероятно важен в этот момент, я считаю, что онкопациент должен получать помощь с разных сторон – и психологическую в том числе, это влияет на результат. В самый сложный момент, когда кажется, что все рушится, важно, чтобы кто-то взял тебя за руку и проговорил – что ты сейчас переживаешь, куда ты идешь, объяснил, что слезы и истерика – это тоже нормально…
Я же страдала еще и от необходимости «держать лицо» перед коллегами, сдерживать эмоции, соответствовать тому, что ты – не просто пациент, а член коалиции, «сама врач»…
На протяжении болезни все изменилось кардинально – самооценка, отношения с мужчинами. Я стеснялась переодеваться при ребенке и при муже, тяжело было принять себя после операции. Я очень благодарна своему врачу-онкологу и дружу с ней до сих пор, но для себя, как для профессионала, сделала определенные выводы.
Сейчас я больше разговариваю с пациентами и стараюсь подробнее объяснять, что их ждет на каждом этапе. Прекрасно понимая, что человек, который ложится на операционный стол и уже не может ничего контролировать, испытывает колоссальный страх, я стараюсь сократить этот момент и максимально быть с ним в контакте, потому что это тоже часть терапии, и очень важная. И теперь я могу разговаривать о своем опыте, понимая, что он может быть полезен тем, кто в начале пути.
Вот мои главные выводы как пациентки-врача:
Получать психологическую помощь. Я считаю, что это очень важно. Если бы я получала ее в момент болезни, реабилитация была бы более успешной, да и вообще многое сложилось бы иначе.
Мне понадобилось 15 лет после операции, чтобы принять себя заново. Болезнь дала психологический толчок для переоценки собственной жизни, сейчас я благодарна за этот опыт и иду дальше.
Искать позитивный опыт. Мне пришлось поменять онкодиспансер из-за атмосферы, которая мне не подходила: она была очень гнетущей и депрессивной, трудно было от этого абстрагироваться. Но я поняла, что бывает по-другому – я нашла место, где люди смеялись, обменивались новостями не только о болезни, носили веселые шапочки и думали о будущем. Впоследствии, когда заболела моя сестра, ей было немного легче, потому что рядом была я и моя история послужила ей тем самым позитивным примером.
«У пациента есть право голоса»
Евгения Перминова, врач-химиотерапевт 62-й московской городской онкологической больницы
– На мой взгляд, основная ошибка людей, которые сталкиваются с диагнозом онкология, – пренебрегать помощью. Человек ощущает, что остается один на один с болезнью, иногда уходит в отрицание, думая, что ничего серьезного не происходит и все пройдет само собой. Или что времени впереди достаточно, чтобы со всем определиться. Есть и другие важные моменты, которые я могу отметить, как врач.
Профилактика. Большинство онкологических заболеваний – спонтанные, программ для их предупреждения не существует, поэтому очень важны регулярные обследования. Если в семье есть онкологические заболевания, лучше всего пойти на консультацию к врачу-генетику, потому что в этом случае есть алгоритм действий при каждом виде рака.
Осознавать собственную ответственность и сотрудничать. Пациент получает предположительный диагноз, идет к терапевту за направлением в диспансер, а там запись через три недели. Исследование что-то показало, нужно иди дальше, и снова – запись через полмесяца.
Увы, формальные протоколы так работают, но соглашаться с этим и ждать – неправильно. Нужно искать возможности ускорить процесс диагностики, записаться к другому врачу, наконец, если остались сомнения. В процессе лечения задействованы все стороны – врач, пациент, близкие (я не против, когда на прием пациент приходит не один, а с кем-то из близких). Главное, чтобы пациент был вовлечен, помнил о том, какие обследования ему предстоит сделать, когда вернуться ко мне. Если пациент активно сотрудничает с врачом, это помогает ему справиться с эмоциями, почувствовать себя не один на один с болезнью.
Критически относиться к «альтернативным» способам лечения. В моей практике были случаи, когда пациент уходил с подтвержденным диагнозом на год – на поиски «уникальных» методик и возвращался, когда время было безвозвратно утеряно.
Искать врача, которому вы доверяете. Если вам не понравился врач, вы не сошлись психологически, он не отвечает на вопросы в том объеме, на который вы рассчитываете, – ищите другого. Обращайтесь за альтернативным мнением в другой диспансер или клинику, в конечном итоге, это будет лучше для вас обоих.
Где решает пациент. Пациент должен знать план своего лечения: какая стадия заболевания, сколько предстоит курсов химии, будет ли хирургическое вмешательство, какая понадобится реабилитация – все эти вопросы он должен задать своему врачу.
Более того, пациент может влиять на этот план в зависимости от своего состояния: как он переносит химию, как справляется с побочными эффектами. Пациент имеет полное право сказать: «я хочу прожить меньше, но лучше себя чувствовать», осознавая все риски своего выбора.
Чему научат в школе для врачей «СоОбщение»
Совершенствовать навыки общения с пациентами – расспрашивать, договариваться, объяснять, структурировать, строить долгосрочные отношения не менее важно, чем выстраивать план лечения, – это сегодня признают все. Возможность учиться общению предоставляет онкологам благотворительная программа Коммуникация врач-пациент, которую реализует ОНКОФОНД.РУ в партнерстве со Школой навыков профессионального медицинского общения «СоОбщение» .
Анна Сонькина-Дорман, врач-педиатр, врач паллиативной помощи, руководитель школы “СоОбщение”:
– У наших врачей особенно слабо со слушанием, они не выражают эмпатию, не спрашивают пациентов об их собственных чувствах и страхах, быстро вступают в спор, если человек с чем-то не согласен. Сложнее всего им дается принятие эмоций и мыслей пациента без осуждения.
Почему так сложилось во врачебной практике, сказать трудно. Возможно, это влияние среды и профессиональная деформация: мы привыкли жить в обществе, где много авторитаризма, главенствует иерархическая система отношений руководителя с подчиненным, патернализм.
Задавать открытые вопросы, слушать, обращать внимание на мысли и эмоции пациента, оценивать его понимание о собственной болезни и предстоящем лечении, давать информацию в соответствии с индивидуальными потребностями в ней – это то, чему мы учим врачей, используя разные форматы.
Например, общение с симулированным пациентом: в маленьких группах (до 8 человек) врачи вместе с приглашенным актером и специалистом паллиативной помощи воспроизводят фрагменты консультаций, учатся структурировать беседу, работать с эмоциями, объяснять диагнозы, обсуждать их и вместе с пациентом выбирать лечение.
Конечно, легче всего обучение дается молодым, а вот врачей-женщин на наших занятиях лишь не намного больше, чем мужчин. Но результаты зависят не столько от типа личности или гендера, и даже не столько от уровня рефлексии и эмоционального интеллекта, сколько от желания или нежелания учиться. Не все готовы менять собственную программу восприятия, принимать во внимание, что взаимодействие врача и пациента не только влияет на удовлетворенность и спокойствие пациента, но и может иметь воздействие на сами результаты лечения.
Маргарита Скорина, врач-онколог, участник программы «Коммуникация врач-пациент»:
– У меня есть одна очень эмоциональная пациентка, на занятиях курса я попросила симулированного пациента воспроизвести ее поведение. Это был очень интересный опыт, у меня просто открылись глаза. Знаете, я все делала правильно, кроме одного: когда моя пациентка давала выплеск эмоциям, высказывала возмущение, я терялась. И преподаватель мне подсказала: «Говори громче! Называй вещи своими именами! Скажи – я вижу, что вы возмущены. Эта ситуация вас крайне огорчает».
Я-то как раз боялась прямых слов, а это оказалось верной стратегией: правильно назвать эмоцию, и потом сразу взять ситуацию в свои руки. Да, пусть коммуникация произошла в повышенном тоне, но она оказалась конструктивной. Человек увидел, что я правильно воспринимаю его состояние, и это позволило нам войти в диалог.
Тигран Айрапетян, врач-онколог:
– Мои основные навыки общения с пациентом формировались в ординатуре, которую я проходил в онкоцентре им. Блохина: мы обучались общению с пациентами уже в процессе лечения. Многое из того, что я делал неосознанно и нащупал интуитивно, на курсе разложили по полочкам и объяснили, как и что работает.
Я не представлял себе, что будет настолько интересно учиться. Самым важным для меня было научится структурировать свой разговор с пациентом. Особенно сложно бывает с пожилыми людьми: я воспитан в уважении к старшим и мне неловко бывает их перебивать, когда разговор уходит не в то русло. А на курсе я закрепил умение привести беседу к тому, что реально необходимо для сбора анамнеза, обобщить и подытожить информацию, сделать все четко и грамотно. Я понял, как это делается».
Светлана Шипачева, медсестра онкологической больницы:
– Я была единственной медицинской сестрой в учебной группе, остальные – врачи. Пришлось проявить инициативу, чтобы попасть на этот курс, но мне важно было пройти его, чтобы найти ответы на возникающие ежедневно профессиональные вопросы.
Дело в том, что медсестры первыми взаимодействуем с онкопациентами. Когда я получала медицинское образование, нас не учили общению специально. Звучало слово «толерантность», но основной упор делался на обучение медицинским манипуляциям. Сейчас я работаю в поликлинике, в УЗИ-диагностике. Мы ежедневно проводим инвазивные вмешательства – берем биопсию, пункции. Пациенты на этом этапе очень сильно напряжены: они нервничают, находясь в ожидании диагноза.
Бывает, что в очереди кто-то из пациентов начинает «заводится» еще до того, как вошел в кабинет врача, в этот момент мне необходим алгоритм действий: как успокоить человека, как разговаривать с другими людьми в очереди и не позволить ситуации накалиться до предела.
Со своей стороны я понимаю, почему такое происходит, искренне сочувствую пациентам и хочу, чтобы энергия, которую отнимает конфликт, была направлена на лечение и выздоровление.
Катерина Надеждина, директор Благотворительного фонда «ОНКОФОНД.РУ»:
– Программа «Коммуникация врач-пациент» работает с 2019 года, мы приглашаем врачей-онкологов из государственных клиник, поскольку именно на них ложится основная нагрузка ведения людей с онкологическими заболеваниями. Мы сделали открытый набор, чтобы подать заявку мог врач-онколог из любого региона России.
Обучение для врачей бесплатное, программа полностью существует на благотворительные средства. Более того, за счет фонда есть возможность оплатить проезд и проживание доктора из другого города. Единственное, что для нас важно –заинтересованность человека и его желание изменить что-то в своей практике.
Основной запрос, с которым в программу приходят онкологи – научиться разговаривать с пациентом на трудные темы. Когда заболевание в такой стадии, что есть риски не вылечиться, говорить об этом врачу всегда трудно. Врач в такой ситуации – ключевая фигура, тот, кто лечил и «не вылечил». Поддерживая врача и давая ему возможность пройти специальный курс, мы помогаем тем самым всем его пациентам – настоящим и будущим.
В 2022 году ОНКОФОНД.РУ планирует обучить не менее 150 онкологов из Москвы и регионов России. Программа существует на благотворительные пожертвования.
Коллажи Татьяны Соколовой
Запись После болезни я стала иначе относиться к своим пациентам впервые появилась Милосердие.ru.