Пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний в пресс-центре Общественной службы новостей расскажут о введении неонатального скрининга в регионах.
Президент Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе и заведующая иммунологической лабораторией с отделением клинической иммунологии Республиканской детской клинической больницы Минздрава Республики Башкортостан Линара Кальметьева обсудят первые результаты пилотного проекта по внедрению расширенного неонатального скрининга в республике.
«Введение неонатального скрининга на первичные иммунодефициты – революционный шаг в системе здравоохранения России. Это колоссальные системные изменения, к которым профессиональное и экспертное сообщество шло много лет. Как проходит процесс расширения скрининга, столь важный для любой семьи с новорожденным, в регионах – посмотрим на примере одного из пилотных регионов», — отметила Ирина Бакрадзе.
В рамках пресс-конференции планируется обсудить вопросы:
- осведомленность о проблеме орфанных заболеваний;
- эксклюзивные результаты пилотного проекта по скринингу редких заболеваний;
- степень информированности родителей;
- ведение единой базы данных пациентов.
Все заинтересованные в теме могут присоединиться к трансляции в 13.15 (по московскому времени) на сайте пресс-центра Общественной службы новостей.
Сообщение Пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?» появились сначала на Агентство социальной информации.