В Башкирии к обеспечению больного ребенка лекарством подключилось Госсобрание

Государственное Собрание республики направит обращение на имя министра здравоохранения России в связи с лечением ребенка из Стерлитамака, сообщает пресс-служба парламента РБ.

Депутаты подготовили обращение на имя министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребенка из Стерлитамака.

— В Госсобрание обратилась за содействием мать годовалой девочки, страдающей орфанным заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — рассказал председатель парламента Константин Толкачев. — Ребенку необходим препарат «Спинраза», но ввиду его дороговизны минздрав республики не может обеспечить финансирование. Данный вопрос может быть решен на федеральном уровне.

«Спинраза» — единственный препарат, который зарегистрирован в России и рекомендован для поддерживающего лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетически обусловленного заболевания, приводящего к постепенной атрофии всех мышц. В то же время это один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость терапии одного больного исчисляется десятками и сотнями миллионов рублей.

— Хотя препарат официально рекомендован для лечения таких больных, «Спинраза» не включена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, — отметил Константин Толкачев. — Одна из целей нашего обращения — ускорить включение препарата в данный перечень, чтобы больные могли своевременно получать лекарство за бюджетные деньги, а не ходить по инстанциям, теряя драгоценное время.

Спикер республиканского парламента отметил, что терапия больных СМА — многогранная проблема, имеющая в том числе этический аспект.

— Это болезненная тема. В одной точке сошлось множество проблем: от финансирования науки и импортозамещения до возможностей пренатальной диагностики, — сказал Константин Толкачев. — Вызывает сомнение ценообразование. Терапия одного больного по стоимости сопоставима со строительством целой больницы. Но отечественных аналогов «Спинразы» пока нет. В долгосрочной перспективе нам нужна своя высокотехнологичная фармацевтика и медицина.