Ребёнок из Алтайского края получит бесплатно дорогостоящее лекарство

ИА «1-Line» (Красноярск)
81

Михаил из Алтайского края страдает редким генетическим заболеванием – миодистрофией Дюшенна. Эта патология мышечной системы возникает у мальчиков с 3 до 5 лет. В дальнейшем она быстро прогрессирует. Сначала болезнь поражает мышцы тазового пояса и бёдер, после недуг переходит на плечи и спины. Для финальных стадий болезни характерна полная обездвиженность. Кроме этого, миодистрофия может сопровождаться скелетными деформациями и поражением сердца.

В некоторых случаях течение болезни можно остановить однократным введением препарата "Деландистроген моксепарвовек" ("Элевидис"). Это лекарство заместительной генной терапии разработала компания Sarepta Therapeutics (США). Оно привносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена – дистрофина, отвечающего за жизнедеятельность мышечной ткани. "Элевидис" прошёл клинические испытания, показал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет.

"Элевидис" является одним из самых дорогих препаратов в мире. Для пациентов в США инъекция стоит порядка 3 миллионов долларов. Россия – одна из первых стран, где медикамент стал доступен юным пациентам. С конца июня Фондом "Круг добра" был закуплен "Элевидис" для 43 детей из разных регионов России, в том числе для Миши из Алтайского края. В ближайшее время все дети получат лекарство. Скоро препарат поступит в федеральную клинику и для маленького пациента из региона.

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями "Круг добра" основали в 2021 году по инициативе Владимира Путина. В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счёт средств фонда лечение получают 112 юных пациентов с 15 заболеваниями. Ещё 16 детей ожидают поступления лекарств.

Дочь военнослужащего Росгвардии из Томской области стала призером ведомственного Фестиваля детской патриотической песни

В кинопарке «Москино» прошла премьера мультимедийного спектакля «Соборная площадь»

Врач-офтальмолог Кирилл Светлаков: почему нельзя покупать готовые очки для зрения

Сотрудники МЧС спасли девушек и собаку из реки Терек

Moscow.media

Сотрудники МЧС спасли девушек и собаку из реки Терек

ЗАГАДКА ДЕЛ ГЕНЕРАЛА ИГОРЯ КИРИЛЛОВА И ЯНИСА ТИММА. НАЙДУТ ЛИ ХИМОРУЖИЕ? СОВПАДЕНИЕ? ОРУДИЕ? СЕНСАЦИЯ. СОС, SOS. Россия, США, Европа могут улучшить отношения и здоровье общества?!

Колунов: в обращении Воробьев уделил особое внимание сферам строительства и ЖКХ

Суд снизил срок бывшему главе «Автодора» Кельбаху по делу о строительстве ЦКАД

Музыкальные новости

Новости Алтайского края


Москва

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Алтайского края на сегодня

Другие новости Алтайского края

Частные объявления в Алтайском крае



Новости от партнёров Russia24.pro


Мир

Чем можно и нельзя кормить ежей в домашних условиях



Все новости часа на smi24.net
Москва

Сотрудники МЧС спасли девушек и собаку из реки Терек


Moscow.media <::
:: Барнаул на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие регионы России

Новости Алтайского края

Новости Алтайского края


Москва

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный


Авто в Алтайском крае


Спорт в Алтайском крае



Новости тенниса


Янник Синнер

«4:6,0:6». Тюкавин пошутил над совместной фотографией с Янником Синнером


Здоровье в Алтайском крае


Экология в Алтайском крае


Коронавирус в Алтайском крае


Музыкальные новости


Джиган

Оксана Самойлова показала, как питается похудевший на 40 килограммов Джиган: «Если бы так кушали, все были бы грустными»


Россия