Дожить до «Спинразы»: спустя два года борьбы с Минздравом ребенок из Барнаула со СМА получил лекарство

Семья из Барнаула добилась для своего ребенка жизненно необходимого для него препарата нусинерсен (торговое наименование «Спинраза»), передает «Алтапресс».  Обеспечить несовершеннолетнего лекарством суд постановил еще в марте 2021 года, однако в течение двух лет решение не исполнялось. 1 марта в кассацию направлена очередная жалоба Минздрава, уже назначена дата слушания. На данный момент судебные тяжбы продолжаются.

Ранее ребенку поставили тяжелый диагноз — «спинальная мышечная атрофия 1 типа» (СМА). Причем важно отметить, что лечения для такого заболевания нет, есть только поддерживающая терапия. По данным СМИ, в этом году ребенок, наконец, получит препарат «Спинраза» - при этом шесть инъекций вместо трех. Стоимость одной дозы этого препарата составляет около 40 млн рублей. «В связи с тем, что решение суда не исполнялось с марта 2021 года, лечение считается прервавшимся. Поэтому врачами центра материнства и детства было принято решение вводить «Спинразу» загрузочной дозой», - рассказали родители ребенка.

Причем, по их словам, из-за долгих судебных тяжб состояние ребенка ухудшилось. Последствий можно было бы избежать, если бы родителям не приходилось месяцами судиться за право получить препараты за миллионы.

Дорогостоящий препарат для лечения больного СМА должен был  бесплатно предоставить региональный Минздрав. Но тут у семьи возникли трудности с чиновниками и медучреждениями. Ребенку требовалась комбинированная терапия – консилиум врачей отнесся к этому лечению скептически.

Сообщалось, что ребенок проходил лечение в США и Израиле. В частности, благодаря меценатам родители получили инъекцию самым дорогим препаратом в мире - «Золгенсма». Назначается это лекарство однократно, его стоимость - 120 млн рублей. После этого врачи дали рекомендацию продолжать лечение «Спинразой».

Несмотря на отчаяние, родители, обивая пороги чиновников и медучреждений, сумели добиться того, что в декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело о халатности и неисполнении судебного решения в отношении алтайского Минздрава.

Как сообщалось, ранее в Минздраве Алтайского края на фоне голодовки, объявленной отцом ребенка, прокомментировали ситуацию с обеспечением лекарствами детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Чиновники обратили внимание, что препараты закупают за счет благотворительного фонда, по решению суда это сделали и для этого ребенка - ему приобрели препарат «Спинраза». Однако вводить его в Центре охраны материнства и детства не стали, поскольку ранее федеральные специалисты были против соответствующей терапии.

Напомним, весной 2021 года заместитель генпрокурора РФ Дмитрий Демешин во время визита вынес предостережение министру здравоохранения Дмитрию Попову из-за проблем с обеспечением граждан лекарствами, в том числе детей-инвалидов, которые не могли получить дорогостоящий препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. Проблемы с лекарственным обеспечением льготников в Алтайском крае возникают, о чем говорил рост числа жалоб в прокуратуру. Демешин подчеркнул, что денег, которые выделяют региону, чтобы обеспечивать нуждающихся в бесплатных медикаментах пациентов, достаточно. Тем не менее, результаты еженедельного мониторинга со стороны краевой прокуратуры показывают, что от 290 до 590 рецептов не обеспечивались финансированием, отметил Демешин.

Как можно предположить из сопоставления позиций Минздрава и прокуратуры, деньги не доходят до адресатов, поэтому в крае вынуждены просить помощи у благотворителей. Возможно, именно по этой причине ведомство дошло уже до кассации в судебном споре с родителями больного ребенка.