Долгое детство // Как в Бийске живет семья мальчика Марка с ультраредким заболеванием

За последние годы правительству РФ удалось усовершенствовать систему обеспечения препаратами и лечением российских пациентов с редкими заболеваниями. Теперь внимание требуется детям с ультраредкими наследственными болезнями, в числе которых, например, частичная моносомия. Именно такой диагноз в 2019 году поставили мальчику Марку из города Бийска в Алтайском крае.