Девушка так и не дождалась дорогого лекарства в Новосибирской области
Василина Дедейко, 16-летняя девушка, почти всю жизнь страдающая от спинальной мышечной атрофии, скончалась в Куйбышевском районе Новосибирской области 9 мая.
По информации издания "Тайга.инфо", она должна была получить лекарство "Рисдиплам" от своего недуга 1 июня, однако так его и не дождалась.
СМИ процитировало слова президента новосибирского благотворительного фонда Евгении Гололядовой, которая пояснила, что смерть Василины — проблема комплексная, и злонамеренности в действиях минздрава она не видит.
До 7 месяцев Василина развивалась в пределах нормы, но затем состояние ее резко ухудшилось. Ей поставили диагноз спинальная мышечная Вернинга-Гоффмана — генетическая болезнь, при которой происходит дегенерация двигательных нейронов спинного мозга.
Девочка училась дома. В последние годы состояние ее неуклонно ухудшалось, однако в последние месяцы появилась надежда получить дорогостоящий препарат, способный значительно исправить ситуацию. Первый его прием должен был состояться в самом начале лета, однако больная так его и не дождалась.
В областном СКР возбудили дело по статье 293 УК РФ ч. 2 "Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека". Следователи приступили к сбору информации, назначена судебно-медицинская экспертиза.
"Рисдиплам" стал вторым зарегистрированным препаратом, способным эффективно справляться с СМА. Принимать его надо пожизненно. Годовой курс стоит более 300 тысяч долларов США.
Лечение "Спинразой", обладающей схожим действием, тоже обходится дорого. В первый год потребуется более, чем 600 тысяч американских долларов, в последующие — вдвое меньше.